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聖マリアンナ医科大学病院、難病の患者向けにオンライン診療を開始／「クロン」を利用、全国から専門医による遠隔医療を受けることが可能に

　学校法人聖マリアンナ医科大学が設置する聖マリアンナ医科大学病院は、株式会社MICIN（マイシン）が提供するサービス「curon(クロン)」を用い、希少な難病であるHTLV-1関連脊髄症（以下、HAM）の患者向けに、2019年８月からインターネットやスマートフォンを利用したオンラインでの診療を開始します。HAMは希少疾患で専門医が少ないため、多くの患者が遠方に通院しています。また、病気の進行に伴って歩行が困難になるため、通院に苦労する患者も少なくありません。オンライン診療を取り入れることで、患者の通院負担を減らしながら、専門医による医療を継続的に提供することが可能になります。

　HAMは、ヒトT細胞白血病ウイルス１型（HTLV−１）によって脊髄の炎症が引き起こされ、歩行や排尿・排便が困難になる疾患です。患者数は日本全国で約3,000人と推定される希少疾患で、難病にも指定されています。治療経験の多い専門医が少ないため、全国のHAM患者を対象とした調査によると、HAM患者のうち37.4％は往復４時間程度以上かけて通院しており、16.4％が１回の交通費として8,000円以上を負担しています*1。

　また、HAMは病気の進行に伴い、歩行や排泄が困難になります。HAM患者のうち41.8％が「一人で外出はできるが困難を伴う」と答えており、47.8％が家族に送迎してもらって通院しています*1。こうした背景から、HAM患者のうち44.8％が遠隔医療を「受けたい」と答えています*1。

　聖マリアンナ医科大学病院は2007年にHAMの専門外来を設け、これまで全国から患者を受け入れてきました。今回、オンライン診療を導入することで、患者本人の肉体的・金銭的負担だけでなく、家族の負担を減らし、患者の満足度を向上させることを目指します*2。

◾︎HAM専門外来担当　山野嘉久大学院教授のコメント
「当院に７年ほど通院している70代の患者から『通院が大変で治療を続ける自信がない』と相談を受けたことをきっかけに、オンライン診療の導入を決めました。HAMは脳神経内科で診察できますが、希少難病であるためHAM専門医による診療を希望する患者は少なくありません。そのため、当院には北海道や沖縄、東京都の離島から通っている患者もいます。オンラインで診療することで、患者や家族の負担を減らすだけでなく、診察の頻度をあげることにも貢献できるのではないかと考えています」

*1)「難病HAM患者さんの遠隔診療等の医療ニーズに関する意識調査」より。聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターの山野嘉久大学院教授らが厚労省難治性疾患政策研究事業による研究班の活動として調査。対象は全国HAM患者レジストリ（HAMねっと）に登録しているHAM患者503名（有効回答数は134）。

*2) オンライン診療料の施設基準では、「オンライン診療料の算定を行う患者について、緊急時に概ね 30 分以内に当該保険医療機関が対面による診察が可能な体制を有していること」と定められていますが、難病外来指導管理料の対象となる患者は除かれています。

参考資料）
「難病HAM患者さんの遠隔診療等の医療ニーズに関する意識調査」